Passionswege

Unheilbar leben

9. März 2024, 19:00 Uhr

Max Weissensteiner trägt eine tödlich endende Erbkrankheit in sich: Chorea Huntington. Wie seine Großmutter und seine Mutter. Die Krankheit zerstört nach und nach die Zellen im Gehirn. „Mich kann nichts mehr so leicht umhauen“, sagt Max Weissensteiner. Der 33-Jährige sitzt in seiner 45 Quadratmeter-Wohnung im 17. Wiener Gemeindebezirk. Dort, wo einst die Vorstadt angekommen ist, die Gassen ruhiger werden und die Altbauten nicht ganz so hoch in den Himmel ragen. „Chorea kommt vom griechischen Wort für Tanz“, sagt Max. „Denn ein Teil der Symptome sind starke Bewegungsstörungen, die an tanzähnliche Bewegungen erinnern. Veitstanz ist ein alter Name. Das waren auch Symptome, die man bei meiner Oma gesehen hat.“

Mit der Oma und der Uroma und seiner Mama wächst Max in Ybbsitz, in Niederösterreich, auf. Es ist Anfang der 1990er-Jahre, als sich bei seiner Oma erste Symptome zeigen: Stimmungsschwankungen. Nach und nach kommen Bewegungseinschränkungen dazu. Stricken, Kochen, Essen, das alles geht nicht mehr so wie vorher: „Meine Oma war die erste in der Familie, wo sichtbar wurde, dass da etwas ist“, sagt Max. Anfang 50 ist die Oma damals, Max selbst gerade mal ein Jahr alt.

Als Symptome und Ratlosigkeit in der Familie immer stärker werden, bringt ein Neurologe in Amstetten die Gewissheit: „Da ist zum ersten Mal dieser Name im Raum gestanden. Chorea Huntington. Neurodegenerativ. Vererbbar. Und unheilbar", sagt Weissensteiner. „Es ist, als ob man damit in einen neuen Lebensabschnitt tritt. Plötzlich war die Krankheit Teil unserer Familiengeschichte.“

Wie mit diesem Wissen leben? Max’ Antwort: Sich immer wieder fragen, was mir wirklich wichtig ist. Jetzt.

Eine Sendung von Gerlinde Petric-Wallner.
(DaCapo: Mittwoch, 13. März um 21 Uhr)

INFOS:

Liebe zur Musik:
Unter dem Künstlernamen Willibald Schneider hat Max Weissensteiner vor kurzem eine neue Single herausgebracht: "3341". Sie ist seinem Heimatort Ybbsitz gewidmet.
Zu hören und sehen HIER.

Gemeinschaft:
Unterstützung findet Max Weissensteiner auch im Verein Conscious Brothers: Der Verein setzt sich für eine neue Form der Männlichkeit und konstruktive Rollenbilder ein.

Chorea Huntington:
Österreichische Huntington-Hilfe

SCHALTEN SIE SICH EIN
radio klassik Stephansdom braucht Sie jetzt dringend!
Mit nur 1 Euro am Tag retten Sie das Überleben Ihres Klassiksenders.
Sowie den Arbeitsplatz von Menschen, die täglich für Sie Radio machen - mit höchster Qualität und Begeisterung.

Spenden Sie bitte jetzt! Jeder Betrag zählt. 
www.radioklassik.at/spenden